Journey Early, yang baru-baru ini muncul di “Love on the Spectrum” Musim 2, selalu merasa tertinggal dua langkah dari teman-temannya — dan bukan hanya dalam hal romantis. Dia tidak menunjukkan banyak ekspresi wajah dan mulai berbicara lebih lambat dibandingkan balita pada umumnya. Saat remaja, Early menyembunyikan boneka binatangnya ketika teman-temannya berkunjung dan berbohong tentang minatnya hanya untuk menyesuaikan diri.
“Saya akan pulang ke rumah dan menangis karena saya tidak mengerti mengapa saya merasa sangat tidak nyaman menjadi diri saya sendiri,” kata Early. “Saya belajar bahwa saya tidak bisa berteman dengan menjadi diri saya sendiri, jadi saya berteman dengan berpura-pura menjadi orang lain.”
Semua itu tidak masuk akal hingga sehari setelah ulang tahunnya yang ke-17, ketika ia akhirnya menerima diagnosis: autisme, suatu kondisi perkembangan yang dapat memengaruhi cara orang berkomunikasi, belajar, dan berperilaku.
“Saya melompat kegirangan,” katanya. “Itu menjelaskan semuanya.
Meskipun autisme biasanya didiagnosis sekitar usia 5 tahun, semakin banyak orang yang didiagnosis pada usia lanjut. Bagi sebagian orang, seperti Early, ketakutan akan stigma yang terkait dengan diagnosis autisme berkontribusi terhadap keterlambatan perawatan; Dia menghabiskan dua tahun diam-diam mempelajari kondisi tersebut dan bagaimana hal itu terwujud pada anak perempuan sebelum meminta orang tuanya untuk melakukan evaluasi formal.
Namun bagi banyak orang lainnya, penilaian tidak atau tidak dipertimbangkan. Autisme belum diakui secara resmi oleh Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental hingga tahun 1980, dan pada tahun 2013 definisinya berubah, menyebabkan beberapa remaja dan orang dewasa salah didiagnosis atau tidak terdiagnosis sama sekali. Bias gender dan ras, serta akses yang tidak setara terhadap layanan kesehatan, juga terus berperan dalam diagnosis selanjutnya.
Namun, selama dekade terakhir, peningkatan kesadaran autisme dan kriteria diagnostik telah mempermudah remaja dan orang dewasa untuk mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan untuk berkembang di dunia neurotipikal. Tidak ada data mengenai jumlah orang yang didiagnosis pada usia dewasa, namun CDC mengatakan 5,4 juta orang dewasa di AS mengidap autisme.
Banyak ahli sepakat bahwa diagnosis lebih baik terlambat daripada tidak sama sekali.
Algoritma baru mendeteksi autisme pada bayi.Bagaimana hal ini dapat mengubah kepedulian?
Soon, yang kini berusia 19 tahun, mengatakan diagnosisnya memberinya kepercayaan diri untuk menemukan kembali bagian dirinya yang dia tekan agar tampak “normal”. Dia membiarkan dirinya melukis apa yang membawa kegembiraannya dan menetapkan batasan sosial dengan teman-temannya untuk memberikan waktu menjahit, bermain piano, atau salah satu dari “jutaan hobi santai lansia lainnya”.
“Aku tidak menginginkannya dengan cara lain,” katanya.
Diagnosis autisme yang terlambat dapat menimbulkan konflik emosi
Sekitar usia 14 tahun, Early memasuki keadaan depresi fungsional. “Secara fisik tidak ada yang bisa melihatnya, tapi di dalam hati saya merasa sangat tersesat dan bingung,” katanya. “Kalau begitu tambahkan bahwa kamu autis, tapi kamu tidak tahu kalau kamu autis.” Kamu merasa kamu melakukan segalanya dengan salah.”
Menyembunyikan kepribadian dan sikapnya yang sebenarnya berdampak buruk pada Early secara fisik dan emosional: “Saya merasa seperti berada di sel penjara kecil di mana Anda dipaksa untuk berdiri tegak tetapi Anda tidak bisa.”
Penelitian telah menemukan bahwa orang yang didiagnosis autisme pada usia 21 tahun atau lebih hampir tiga kali lebih mungkin mengalami gangguan suasana hati, kecemasan, kepribadian, atau makan dibandingkan mereka yang didiagnosis pada masa kanak-kanak.
Seandainya Early mengetahui diagnosisnya pada usia yang lebih muda, dia berkata bahwa dia akan lebih mampu mengenali kebutuhannya. Namun label tersebut mungkin juga lebih banyak merugikan daripada menguntungkan.
“Saat itu, ada banyak hal yang menurut orang lain tidak bisa dilakukan oleh orang autis,” kata Early. “Jika saya memiliki ide-ide ini di kepala saya, saya rasa saya tidak akan mencoba sebanyak yang ada di kepala saya. kehidupan.”
Khawatir bahwa diagnosis autisme akan merusak dorongan dan harga diri putrinya, ibu Early tidak melakukan evaluasi terhadap Early meskipun dia menduga Early mungkin autis. Ketika Early didiagnosis, dia meminta maaf.
“Saya tidak ingin ibu saya merasa bersalah karena dia tidak melakukan kesalahan apa pun. Maksudku, lihat aku sekarang,” kata Early. “Saya telah mencapai banyak hal.
Saat ini, diagnosis autisme dapat menghasilkan sumber daya yang tidak hanya membantu orang berkembang, namun juga menghilangkan stigma yang terkait dengan label tersebut, kata Dr. Edward Brodkin, direktur Program Spektrum Autisme Dewasa di Penn Medicine.
“Autisme bukanlah penyakit yang perlu diobati,” kata Brodkin, yang membantu mendiagnosis autisme pada orang berusia di atas 60 tahun. “Itu adalah bagian dari beragam perilaku dan kepribadian manusia.”
“Ini bisa sangat membingungkan”
Saat rasa lega awalnya mereda, Early merasa bahwa “sindrom penipu” mengambil alih setelah diagnosis: “Saya menghabiskan waktu bertahun-tahun untuk tidak mengatakan yang sebenarnya sehingga saya lupa siapa saya sebenarnya dan apa yang sebenarnya saya sukai.”
Brodkin mengatakan “orang dewasa bisa sangat bingung” untuk menyesuaikan diri dengan diagnosis mereka, yang bisa memakan waktu berbulan-bulan.
Untungnya, orang-orang yang dekat dengan Early menyambut baik diagnosisnya. Mereka mengatakan kepadanya bahwa kualitas “khusus” yang terkait dengan autismenya adalah hal yang paling mereka sukai dari dirinya.
Namun tidak semua orang menerima hal seperti itu. Mungkin sulit bagi teman atau keluarga untuk memahami ketika seseorang yang mereka kenal sejak kecil menceritakan bahwa mereka didiagnosis saat dewasa.
“Seiring bertambahnya usia, gejala autisme menjadi lebih halus dan canggih,” kata Gregory Wallace, seorang profesor bicara, bahasa, dan pendengaran yang mempelajari autisme pada orang dewasa di Universitas George Washington. “Lebih sulit bagi orang dewasa dengan autisme untuk mengubah lingkungan atau perilakunya, namun mereka sering diminta melakukan keduanya agar bisa menyesuaikan diri.”
Kesalahpahaman ini juga lazim di kalangan penyedia layanan kesehatan yang berspesialisasi dalam autisme dewasa. “Sayangnya, tidak banyak penyedia layanan kesehatan yang merasa nyaman mendiagnosis autisme pada orang dewasa,” kata Dr. Elizabeth Wise, direktur medis Pusat Autisme Dewasa dan Disabilitas Perkembangan di Johns Hopkins Medicine. Klinik autisme untuk orang dewasa juga sering kali tidak mengambil asuransi, sehingga menambah hambatan dalam mendapatkan perawatan yang tepat.
Meskipun penelitian autisme orang dewasa telah berkembang secara signifikan selama dekade terakhir, hanya 2% dari seluruh pendanaan penelitian autisme AS yang difokuskan pada orang dewasa.
Urusan Komunitas
Early bersekolah di rumah untuk sebagian besar pendidikannya dan tidak pernah merasa bisa bersosialisasi dengan siapa pun di sekitarnya. Meskipun dia punya akses ke beberapa komunitas tempat dia tinggal, dia masih belum cukup berkulit hitam, autis, atau gay untuk merasa diterima.
“Bukannya saya merasa tidak nyaman dengan kulit hitam saya, saya hanya tidak punya pengalaman bersosialisasi dengan orang kulit hitam lainnya,” kata Early. “Dan menjadi autis dengan minat yang saya miliki dan cara berpakaian saya, saya sering dihakimi.
“Orang sering kali merasa Anda harus masuk ke dalam kotak dan jika tidak, ada yang salah dengan diri Anda,” tambahnya. “Tetapi saya merasa kotak untuk perempuan kulit hitam sangat kecil.
Menjadi seorang wanita cukup mengasingkan diri dalam hal autisme. Autisme hampir empat kali lebih umum terjadi pada pria, kata CDC.
Tapi pasangan “Love on the Spectrum” membantu Early dalam hal itu.
“Saya benar-benar merasa seperti kota bawah tanah yang saya temukan,” kata Early, “dan saya sangat senang menjadi bagian darinya dan menerimanya terlepas dari perbedaan saya.”
Dia sedang bersiap untuk lulus dari sekolah kue tahun depan dan bekerja di situs Etsy untuk menjual karya seninya. Mengenai kehidupan kencannya, Early dengan senang hati menundanya.
“Bisa dibilang aku masih mencari cinta, tapi yang pasti aku melambat,” kata Early. “Aku mempunyai begitu banyak hal hebat yang terjadi dalam hidupku sehingga aku tidak merasa perlu menjalin hubungan untuk menikmati hal-hal itu.”
Baca ini:Proporsi diagnosis autisme meningkat tiga kali lipat dalam waktu kurang dari dua dekade. Apa artinya ini bagi sekolah?
+ There are no comments
Add yours