AKRON, Ohio (WJW) – Pada usia 14 bulan, Marshall Bowling dari Millersburg tampak seperti anak kecil yang bahagia, namun perjalanannya hingga saat ini tidaklah mudah.
Masalahnya dimulai segera setelah ia dilahirkan, ketika pemeriksaan bayi baru lahir menghasilkan diagnosis kelainan genetik yang disebut atrofi otot tulang belakang.
“Sejujurnya, salah satu hal terburuk yang ingin Anda dengar. Tanpa pengobatan, kebanyakan anak tidak akan bisa melewati usia dua tahun,” kata ibunya, Eve Freeman.
Target meluncurkan menu keanggotaan berbayar baru untuk meningkatkan penjualan
Mereka dikirim ke Rumah Sakit Anak Akron, di mana para ahli mulai menggunakan terobosan terapi gen untuk mengobati SMA.
“Pertemuan pertama yang kami adakan, kami berbicara tentang pasien SMA yang mendapat atau tidak mendapat pengobatan dan seperti apa hasilnya, dan Eva mengatakan yang terbaik bahwa dia tidak akan merayakan ulang tahunnya yang kedua jika dia tidak punya dia. dia pernah mengalaminya,” kata Noelle Buso, pekerja sosial di Rumah Sakit Anak Akron yang merupakan koordinator program neuromuskular mereka.
“(Terapi gen) ini telah memberi mereka serangkaian peluang baru yang tidak akan mereka dapatkan jika tidak melakukannya,” kata Buso.
Terapi gen diberikan dalam dosis tunggal sebesar $3 juta yang disetujui oleh perusahaan asuransi untuk ditanggung. Namun, sejak saat itu, satu hal sepertinya mengikuti hal lainnya.
“Dia pertama kali dirawat di rumah sakit pada bulan April ketika Marshall mendapat selang nasogastrik karena berat badannya tidak bertambah seperti yang mereka inginkan,” kata Freeman.
Dia dirawat di rumah sakit pada bulan September karena paru-parunya rusak dan kembali ke rumah sakit dengan penyakit rhinoceros enterovirus pada bulan November, pada Black Friday.
Marshall telah berada di rumah sakit sejak saat itu. Namun pada hari Selasa dia akhirnya baik-baik saja dan bisa pulang.
“Saya menjadi emosional… Marshall sudah berada di sini hampir empat bulan,” kata Sophia Campos, seorang perawat terdaftar yang semakin dekat dengan Marshall dan keluarganya. “Anda membangun hubungan dekat dengan keluarga, Anda tahu maksud saya?” Dan menurut kami, saya lebih sering bertemu dengan orang-orang ini dibandingkan dengan keluarga saya sendiri.”
Salah satu tantangan dalam memulangkan Marshall adalah mendapatkan perawatan di rumah.
‘Saya membuang tiket lotere ini’: Pasangan kehilangan tiket lotre $50.000
Buso mengatakan hal ini merupakan masalah di seluruh Ohio, dimana terdapat kekurangan penyedia layanan perawatan di rumah.
Pada hari Selasa, banyak dari mereka yang terlibat dalam perawatan Marshall berbaris di lorong bangsal lantai tujuh rumah sakit untuk memberinya “tepuk tangan” yang emosional.
“Saya sangat senang mereka bisa pulang dan menjalani kehidupan normal bersama balita kecil mereka,” kata Buso.
“Sungguh pahit rasanya menjalin ikatan dengan pasien-pasien ini karena saya sangat gembira mereka bisa pulang dan menyelesaikan terapi dan pelatihan mereka, namun pada saat yang sama, saya sangat mencintai anak-anak itu,” kata Campos.
Marshall dan ibunya menerima pelukan gembira.
“Ini pasti akan menjadi perubahan kecepatan, tapi saya sangat bersemangat untuk pulang,” kata Freeman. “Akhirnya waktunya pulang.”
+ There are no comments
Add yours