Saya sedang berada di tangga menuju ke tebing yang berada di Taman Nasional Mesa Verde ketika hal itu pertama kali menimpa saya: rasa lelah yang luar biasa yang tidak dapat dipahami oleh kata-kata biasa. Saya merasa seperti saya tidak dapat mengambil langkah lain dan bernapas pada saat yang bersamaan. Karena panik, saya menelepon suami saya, Don, untuk meminta bantuan. Saat itu awal tahun 1994. Saya berusia 29 tahun dan telah menikah selama satu setengah tahun.
Episode Mesa Verde hanya berlangsung beberapa menit, perasaan tidak berdaya menghilang setelah beristirahat di tempat teduh. Kami menghubungkan kejadian tersebut dengan dehidrasi dan terbang pulang ke DC. Saya kembali bekerja di bidang litigasi di Departemen Kehakiman dengan masa-masa stres yang tidak dapat diprediksi. Sejak saya menderita perikarditis – iritasi pada kantung tipis di sekitar jantung – pada musim dingin lalu, energi saya di tempat kerja telah berkurang.
Kemudian, pada bulan April 1994, tiga bulan setelah perjalananku ke Colorado, aku terbangun dengan rasa sakit di sekujur tubuhku—seperti paku yang ditancapkan ke persendianku semalaman. Ketika saya mencoba bangun dari tempat tidur, saya mendapati saya tidak bisa bergerak. Saya mengenali perasaan melemahkan yang sama dari Mesa Verde. Hanya saja kali ini tidak hilang. Saya masuk kerja karena sakit dan yakin saya akan baik-baik saja keesokan harinya, namun keesokan paginya saya merasa lebih buruk. Setelah berminggu-minggu cuti sakit tanpa ada perbaikan, saya harus meminta cuti dari kantor.
Di rumah aku hanya terpaku di tempat tidur. Pergi ke kamar mandi terasa seperti tugas yang sangat berat. Saya mandi sambil duduk di kursi karena tidak tahan lama; Bahkan bernapas sepertinya membutuhkan lebih banyak energi daripada yang saya miliki. Cahaya terang dan suara keras membuatku gemetar; keringat malam membasahi sepraiku. Suatu hari tulang punggungku seperti jeli dan aku tidak bisa menjaga tubuhku tetap tegak; di sisi lain, otot-otot saya sangat lemah sehingga terasa seperti gulungan tisu yang beratnya satu ton. Kepalaku berdenyut-denyut, tenggorokanku terasa panas, kelenjar di leherku bengkak selamanya.
Dokter penyakit dalam saya memerintahkan tes darah rutin dan memberi tahu saya bahwa saya hanya dinyatakan positif mengidap penyakit Lyme. Dia merawat saya karena penyakit yang ditularkan melalui kutu, namun gejalanya tetap ada. Dia kemudian dites untuk rheumatoid arthritis, lupus, Epstein-Barr. Semuanya negatif. Bingung, dia mengirim saya ke spesialis.
Mereka sama bingungnya. Putus asa untuk mendapatkan diagnosis, saya dan suami menemui dokter terkemuka di Rumah Sakit Umum Massachusetts. Setelah meninjau riwayat kesehatan saya dan memeriksa saya, dia memerintahkan tes lebih lanjut.
Pada kunjungan berikutnya, dia didampingi oleh seorang penduduk. Dia memeriksaku lagi secara fisik, kali ini dengan narasi langkah demi langkah, seolah-olah aku adalah mayat di kelas anatomi. Dia kemudian berbicara kepada warga tersebut, “Seperti yang telah dikonfirmasi oleh tes diagnostik kami, tidak ada yang salah secara fisik dengan pasien ini.”
Dia menulis di selembar kertas dan menyerahkannya kepadaku.
“Ini nama psikiater di Georgetown,” katanya. “Dia akan bisa membantumu.
Aku meringkuk di meja ujian, terlalu kaku untuk menangis. Daripada mengakui adanya kegagalan diagnosis, dokter malah menganggap saya sakit jiwa.
Saya pulang ke rumah orang tua saya untuk memberi Don istirahat dari mengasuh. Setiap pagi saya berlatih berjalan menyusuri koridor rumah masa kecil saya dan seiring berjalannya waktu saya secara bertahap menambah jumlah langkah. Energi saya perlahan mengalir dan nyeri sendi saya mereda. Saya pulang ke DC dan kembali bekerja. Gejala saya hilang – tapi kami tidak tahu apa penyebabnya atau mengapa saya menjadi lebih baik.
Pada tahun 1997, setelah hampir dua tahun tanpa gejala, penyakit misterius itu kembali menyerang. Awalnya saya mencoba berkonsentrasi pada pekerjaan; lalu rasa kebas itu muncul kembali dan menjepitku ke tempat tidur seperti balok beton. Setelah menghabiskan sisa cuti, saya meminta perpanjangan cuti kerja lagi. Meski kali ini kurang bersimpati, manajemen kantor akhirnya setuju untuk memperpanjang cuti yang tidak dibayar.
Seorang teman kerja mampir. Dia tampak kaget saat melihatku.
“T-tapi…kamu tidak terlihat sakit!” dia berkata.
“Yah, aku merasa seperti sampah,” jawabku, pipiku terasa panas.
Saya menolak menemui dokter lain setelah pengalaman Misa Umum. Kami mencoba menyesuaikan diri dengan kenyataan bahwa saya mungkin tidak akan pulih; tantangan terbesarnya adalah fluktuasi gejala saya setiap hari. Hari yang “baik” berarti bangun dengan nyeri sendi yang berkurang dan bisa bergerak. Hari yang “buruk” membuatku tidak bisa bergerak dan kesakitan.
Aku takut aku akan menjadi beban bagi Don. Dia lulus dari Harvard Law School setahun sebelum saya, namun kami baru bertemu setelah kami berdua pindah ke DC untuk bekerja. Meskipun sikapnya ceria, tidak dapat dipungkiri bahwa penyakit saya akan menimpanya. Saat ini kami telah menikah selama lima tahun dan separuh waktu saya sakit. Suatu akhir pekan saya mendengar dia berbicara di telepon dengan saudara perempuannya:
“Dokter tidak membantu,” katanya. Lalu aku mendengar isak tangis yang tertahan dan rasa bersalahku meledak. Aku menyeretnya ke bawah bersamaku.
Ibuku datang untuk membantu. Setelah beberapa hari yang “baik” kami memberanikan diri berjalan-jalan. Ketika kami mencapai ujung blok, saya menang. Namun perasaan mati rasa itu muncul dalam perjalanan pulang; Saya harus berbaring di pinggir jalan selama lebih dari satu jam sebelum saya dapat menyelesaikan perjalanan pulang yang singkat.
Don-lah yang memimpin diagnosisnya. Ketika dia memasukkan gejala-gejalanya yang luas—kelelahan, nyeri sendi, kelemahan otot, keringat malam, kabut otak—ke dalam pencarian di Internet (masih merupakan konsep yang relatif baru pada tahun 1997), dia menemukan sebuah artikel tentang fibromyalgia (FM), yang berkaitan erat dengan kelelahan kronis. . sindrom (CFS). Penulis artikel dan pakar terkemuka adalah Daniel J. Clauw, yang saat itu menjabat sebagai kepala reumatologi di Rumah Sakit Universitas Georgetown.
Setelah menguji dan meninjau riwayat kesehatan saya, Clauw mengatakan dia yakin saya menderita kombinasi FM dan CFS. Dia menjelaskan bahwa penyakit ini sepertinya disebabkan oleh infeksi virus yang parah (kemungkinan penyebab perikarditis saya) atau trauma parah yang mengubah sistem saraf pusat dan membuatnya menjadi hipersensitif terhadap rasa sakit dan proses sensorik.
Kelegaan kami terhadap diagnosis tersebut mereda ketika kami mengetahui bahwa penyakit ini kronis dan tidak dapat disembuhkan. Namun, Clauw (sekarang direktur Pusat Penelitian Nyeri Kronis dan Kelelahan di Universitas Michigan) yakin bahwa dia dapat membantu saya memulihkan fungsi dasar dengan pengobatan, terapi olahraga bertahap, dan terapi perilaku kognitif. Dia menjelaskan bahwa stres fisik dan emosional adalah pemicu utama gejala, dan menekankan bahwa pengobatan jangka panjang terhadap penyakit ini memerlukan perubahan gaya hidup yang besar untuk mengurangi stres.
Saya memulai pengobatan Clauw. Obat resepnya—wellbutrin antidepresan untuk energi dan Flexeril untuk nyeri sendi—meningkatkan fungsi fisik saya. Terapi olahraga—secara bertahap meningkatkan waktu saya berjalan di atas treadmill—semakin meningkatkan tingkat energi saya ketika dilakukan saat gejala saya sudah dalam tahap remisi. Namun, stres yang signifikan, infeksi, atau olahraga saat saya mengalami gejala menghilangkan kemajuan apa pun. Pada titik tertentu, dia menambahkan jenis steroid lain ke dalam rejimen obat saya, Florinef, yang sangat meningkatkan fungsi fisik saya.
Pada pertengahan tahun 1998, saya jelas berada di jalur pemulihan.
Ketika kesehatan saya membaik, Don dan saya mulai berdiskusi tentang anak-anak. Clauw berpesan untuk tidak hamil dan memperingatkan bahwa tuntutan fisik saat melahirkan dan kurang istirahat pada bayi baru lahir kemungkinan besar akan memicu kekambuhan yang sulit untuk pulih sebagai ibu baru. Dia juga memperingatkan bahwa pengobatan saya belum diteliti secara memadai selama kehamilan.
Saya harus memilih: menghentikan pengobatan yang menyebabkan kesembuhan saya, mengambil risiko kambuh sehingga kami dapat mencoba untuk memiliki bayi; atau tetap menggunakan narkoba dan menyerahkan anak-anak Anda sendiri. Saya berumur 35 tahun saat itu. Saya memutuskan untuk menghentikan pengobatan sedikit demi sedikit. Itu lebih sulit dari yang diperkirakan: Gejala saya semakin parah setiap kali saya mencukur habis pil. Saya menggunakan akupunktur untuk mengatasi nyeri sendi dan meditasi untuk mengendalikan stres.
Pada bulan September 2000, obat-obatan tersebut akhirnya keluar dari sistem tubuh saya dan saya masih dapat berfungsi secara fisik. Kami berhasil melahirkan dua anak perempuan yang sehat. Sesuai prediksi Clauw, gejala yang saya alami semakin parah setiap kali saya melahirkan dan saya harus melanjutkan semua pengobatan saya sebelumnya.
Hampir 30 tahun telah berlalu sejak hari itu di Mesa Verde. Sekarang berusia 59 tahun, saya tidak pernah kembali bekerja sebagai pengacara. Saat ini, sebagian besar saya dapat mengatasi gejala-gejala saya selama saya melakukan hal berikut setiap hari: minum obat resep; menjaga lingkungan dengan tingkat stres yang rendah; mengambil “istirahat sensorik” tengah hari (beristirahat di ruangan yang gelap dan sunyi); berolahraga hanya jika gejalanya memungkinkan; tidur yang cukup; kecepatan aktivitas saya (berhenti untuk beristirahat sebelum memicu gejala); dan terhindar dari infeksi bakteri/virus.
Tidak mudah untuk memenuhi semua tuntutan ini setiap hari. Pada hari-hari yang “baik”, saya tergoda untuk terus mengerjakan dan menyelesaikan suatu tugas daripada berhenti untuk beristirahat dan membiarkannya belum selesai. Demikian pula, sulit untuk menolak berjalan lebih jauh untuk mencapai suatu tujuan, bahkan ketika saya merasakan gejalanya mulai muncul.
Meski begitu, aku tahu aku lebih beruntung daripada kebanyakan orang. Jutaan orang hidup dengan disabilitas dan penderitaan kronis yang jauh lebih besar dan mungkin menghadapi kehancuran finansial jika mereka tidak dapat bekerja. Tidak adanya pekerjaan sering kali berarti tidak adanya asuransi kesehatan; banyak yang tidak pernah memiliki asuransi kesehatan.
Namun, ada satu tantangan yang saya alami bersama dengan penderita CFS lainnya: stigma buruk yang terkait dengan penyakit ini. Selama beberapa dekade, penyakit ini diabaikan oleh para dokter dan masyarakat. Pencantuman kata “kelelahan” pada nama sindrom tersebut menimbulkan kesalahpahaman bahwa “kelelahan” CFS identik dengan kelelahan umum. Tidak. Seorang pasien CFS menyamakannya dengan kekuatan hidupnya yang dikuras oleh vampir. Bagi saya, hal ini dimulai dengan rasa berat di paru-paru dan kesulitan bernapas, yang berpotensi berlanjut hingga imobilisasi fisik total.
Skeptisisme terhadap CFS diperkuat oleh gejala yang tidak terlihat, kurangnya penanda diagnostik tunggal, insiden dan tingkat keparahan gejala yang berfluktuasi, dan fakta bahwa jumlah pasien perempuan jauh lebih banyak daripada laki-laki. Wanita yang melaporkan sendiri gejala-gejala yang tidak terlihat secara historis dianggap tidak stabil secara mental – sama seperti saya ketika masih menjadi seorang dokter umum.
National Institutes of Health kini mengidentifikasi CFS sebagai “penyakit parah, kronis, kompleks, dan sistemik yang terkait dengan disfungsi neurologis, imunologis, otonom, dan metabolisme energi.” Namun orang-orang dengan penyakit ini (termasuk saya sendiri) diberitahu bahwa mereka “hanya depresi”, tidak termotivasi atau malas.
Menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit, 836.000 hingga 2,5 juta orang dewasa di AS saat ini menderita CFS, dan sekitar 4 juta menderita fibromyalgia. Menurut laporan Mayo Clinic yang dibuat oleh dokter-dokter terkemuka di bidangnya, hingga 75 persen penderita CFS tidak dapat kembali ke pekerjaan sebelumnya, dan hanya sekitar 5 persen yang bisa sembuh total.
Dibutuhkan pandemi global untuk menarik perhatian pada CFS yang sudah lama terlupakan. Pada awal pandemi Covid-19, Anthony Fauci, yang saat itu menjabat sebagai Direktur Institut Nasional Alergi dan Penyakit Menular, mencatat bahwa pasien dengan penyakit Covid-19 jangka panjang (mereka yang tidak sehat selama lebih dari tiga bulan setelah penyakit awal) infeksi Covid-19) tampaknya, bahwa mereka mengalami sindrom pasca-virus yang “sangat mirip” dengan CFS.
Gejala yang tumpang tindih antara lain: mual setelah beraktivitas, tidur tidak nyenyak, nyeri muskuloskeletal yang meluas, intoleransi ortostatik – yang menyebabkan detak jantung cepat dan pusing saat berdiri tegak – serta masalah pada ingatan dan perhatian.
Pusat Statistik Kesehatan Nasional CDC melaporkan tahun lalu bahwa 1 dari 13 orang dewasa Amerika yang mengidap virus corona dilaporkan telah mengidap virus corona dalam jangka waktu yang lama. Hal ini telah meningkatkan upaya dan pendanaan untuk memahami dan mengobati penyakit pasca-virus seperti CFS. Sementara itu, pasien yang sudah lama menderita Covid dapat memperoleh manfaat dari strategi yang dikembangkan oleh pasien CFS seperti saya untuk mengelola gejala dan mengatasi penyakitnya.
CFS mengubah jalan hidup saya. Di satu sisi, berakhirnya karir hukum dan kemandirian finansial saya yang terlalu dini telah melemahkan semangat saya, begitu juga dengan kebutuhan saya yang terus-menerus untuk memantau kesehatan dan tingkat energi saya. Namun anehnya, hidup dengan CFS memberi saya perspektif hidup yang lebih sehat, baik sebagai ibu maupun penulis. Saya dulu percaya bahwa karier dan prospek hidup yang baik bergantung pada masuk ke institusi akademis elit dan terus bekerja di pekerjaan penting. Namun sekarang saya tahu bahwa jalan hidup alternatif juga tidak kalah berharga dan memuaskannya.
Namun, sampai obat-obatan ditemukan, orang-orang yang terkena CFS dan Covid-19 dalam jangka panjang akan terus menderita dan memiliki pilihan hidup yang terbatas.
Berlangganan buletin Well+Being, sumber saran ahli dan tips sederhana untuk membantu Anda menjalani hidup dengan baik setiap hari
+ There are no comments
Add yours