Pasien multiple sclerosis marah

keterangan gambar,

Rachelle Ledsam didiagnosis menderita multiple sclerosis pada tahun 2009 dan menggunakan fampridine pada tahun 2019

Ratusan pasien multiple sclerosis mungkin melewatkan obat-obatan yang bisa menyelamatkan nyawa, demikian temuan ombudsman.

Dewan Kesehatan Aneurin Bevan gagal memberikan fampridine kepada pasien meskipun telah disetujui oleh Pemerintah Welsh sebagai pengobatan yang didanai NHS pada bulan Desember 2019.

Rachelle Ledsam, 57, penderita MS, berkata: “Saya benar-benar kesal – tapi sekarang berubah menjadi kemarahan karena saya berpikir ‘kenapa saya tidak bisa mendapatkan ini’?”

Dewan kesehatan mengatakan pihaknya sedang “mengerjakan rencana” untuk memperkenalkan fampridine.

Investigasi yang dilakukan oleh Ombudsman untuk Wales, Michelle Morris, menemukan bahwa hingga 500 pasien MS di wilayah Dewan Kesehatan South East Wales melewatkan pengobatan.

Morris memulai penyelidikan setelah Ledsam mengeluh bahwa dewan kesehatan tidak memberinya obat-obatan.

Fampridine berlisensi dan dapat meningkatkan kemampuan berjalan pada beberapa orang dengan MS, menurut NHS.

Ms Ledsam, dari Caerphilly, didiagnosis pada tahun 2009 dan telah menunggu kesembuhan sejak tahun 2019.

Kredit gambar: Rachelle Ledsam

keterangan gambar,

“Bagi saya, ini bukanlah hal yang kecil, ini adalah hal yang sangat besar,” kata Rachelle Ledsam

Dia mengatakan dokter mengatakan kepadanya bahwa dia akan mendapat manfaat dari pengobatan tersebut, namun dia kemudian diberitahu bahwa mereka tidak memiliki staf yang dapat menawarkan pengobatan tersebut.

“Mengapa saya tidak bisa mendapatkannya? Mengapa saya tidak bisa mencobanya? Saya pikir semua dewan kesehatan di Wales harus melakukannya pada saat yang sama, semua orang di Wales harus bisa mendapatkannya,” kata Ms Ledsam.

“Aneurin Bevan.” [health board] mereka tidak punya harapan dan saya hanya memikirkan berapa banyak orang yang berada di posisi saya. Ini adalah perubahan besar – jika berhasil, ini akan membantu kemampuan berjalan, keseimbangan, dan kepercayaan diri saya.

“Bagaimana jika MS saya semakin buruk dan kemudian tidak berhasil untuk saya – hanya saja tidak aktif, tidak adil sama sekali.”

Ms Ledsam mengatakan hal itu akan meningkatkan kualitas hidupnya.

“Bisa keluar dari pintu depan dan berjalan ke toko, itu adalah hal kecil, untuk menemui teman Anda yang tinggal di seberang jalan,” katanya.

Meskipun fampridine telah disetujui lebih dari empat tahun yang lalu, ombudsman menemukan bahwa obat tersebut tidak ditawarkan oleh dewan kesehatan, meskipun obat baru biasanya ditawarkan dalam waktu 60 hari setelah persetujuan Pemerintah Welsh.

Ombudsman mengatakan tindakan tersebut adalah “malpraktek” dan mengatakan ada bukti bahwa dewan kesehatan memperkirakan ada sekitar 500 pasien di wilayahnya yang memenuhi syarat untuk mendapatkan pengobatan.

Ms Morris menyarankan dewan kesehatan untuk meminta maaf dan segera membuat rencana tindakan, termasuk jadwal.

Dewan Kesehatan Aneurin Bevan menerima temuan Ms Morris dan setuju untuk menerapkan rekomendasi tersebut, dan menambahkan bahwa pihaknya akan menghubungi Ms Ledsam untuk meminta maaf “atas kesusahan yang ditimbulkannya”.

Dia menambahkan: “Kami saat ini sedang menyusun rencana untuk melihat bagaimana kami dapat memenuhi rekomendasi ombudsman sehubungan dengan pengenalan fampridine di wilayah dewan kesehatan kami.”

Lebih lanjut tentang cerita ini