Kathy Giusti tidak akan pernah melupakan saat dia mengetahui bahwa dia menderita multiple myeloma, kanker sel plasma sumsum tulang, dan diberi tahu bahwa dia hanya punya waktu tiga tahun untuk hidup. Wanita berusia 37 tahun saat itu sedang dengan gembira mendekorasi pohon Natal bersama suaminya Paul di rumah baru mereka, dengan putri mereka yang sehat berusia satu tahun bermain di samping mereka. Giusti “memiliki semuanya”.
Sebelum dia menyadarinya, Giusti menjalani perawatan yang sangat melelahkan—terapi induksi, kemoterapi, transplantasi sel induk, infus, dan berbagai efek samping dari intervensi tersebut. Kemudian penyakit multiple myelomanya kambuh dan bertahun-tahun kemudian didiagnosis menderita kanker payudara.
Akan mudah bagi Giusti untuk berkata, “Mengapa saya?” mode. Sebaliknya, ia mendirikan Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF), yang telah mengumpulkan lebih dari $500 juta untuk penelitian dan membantu mengembangkan lebih dari 15 obat untuk mengobati multiple myeloma.
Sekarang dalam masa remisi berkat transplantasi sel induk dari saudara perempuannya dan kombinasi pengobatan baru yang dikembangkan oleh MMRF, Giusti memiliki misi untuk membagikan kebijaksanaan yang diperoleh dengan susah payah—semuanya dalam buku barunya, Fatal to Fearless: 12 Langkah Mengalahkan Kanker dalam Sistem Medis yang Rusak.
“Saya mengatasi rintangan, namun saya harus mengalahkan sistem untuk melakukannya,” kata Giusti Koran hari Minggu. Baca bagaimana dia melakukannya—dan nasihatnya yang mendalam untuk membantu siapa pun dalam menjalankan sistem layanan kesehatan kita.
WAWANCARA DENGAN KATHY GIUSTI
Jika Anda didiagnosis mengidap penyakit yang mengubah hidup—seperti kanker atau penyakit kronis lainnya yang perlu ditangani—apa langkah pertama dalam membuat rencana tindakan?
Sistem medis kita sangat kompleks dan terfragmentasi serta sangat sulit dinavigasi. Artinya, sebagai pasien di dunia sekarang ini, sepenuhnya terserah pada Anda untuk menjadi pemimpin dalam layanan kesehatan Anda sendiri. Anda harus menjadi CEO layanan kesehatan Anda karena Andalah yang paling peduli.
Sebagai CEO layanan kesehatan Anda sendiri, Anda bebas untuk mulai menyusun rencana perawatan – dan ada sejumlah faktor yang perlu diingat saat Anda melakukannya.
Langkah pertama adalah menjawab pertanyaan ini: “Seperti apa penyakit Anda? Jika penyakitnya adalah kanker, Anda perlu melihat data, penelitian yang tersedia, dan pedoman berdasarkan penelitian tersebut serta memahami posisi Anda dalam perjalanan ini. Ada kemungkinan Anda mengidap jenis kanker yang dapat Anda derita dalam jangka waktu lama dan bersifat kronis. Atau mungkin Anda seperti saya ketika saya pertama kali didiagnosis mengidap myeloma pada usia 37 tahun dan diberi tahu bahwa penyakit ini akan berakibat fatal. Saya sering mengatakan kepada orang-orang untuk merencanakan kemungkinan terburuk dan berharap yang terbaik, karena jika Anda melakukannya, rencana Anda akan selalu membawa Anda ke sana.
Bagian penting lainnya dari rencana Anda yang jarang dibicarakan orang mulai berlaku ketika Anda mencapai titik akhir. Anda mungkin telah membunyikan bel kanker, yang berarti Anda berada dalam remisi, atau penyakit Anda stabil. Ketika Anda sampai pada tahap ini, Anda memerlukan rencana! Inilah titik di mana semua orang berkata, “Bagus! Ayo terus hidup!” Namun kemungkinan besar Anda belum siap karena Anda masih takut dan setiap cubitan kecil yang Anda rasakan membuat Anda merasa penyakit Anda kambuh lagi.
Anda menulis tentang pentingnya memahami dan menghormati kebutuhan perawat Anda jika Anda seorang pasien. Apa yang Anda ingin lebih banyak pasien ketahui tentang hal ini?
Menurut studi yang dilakukan oleh National Cancer Institute, terdapat 2,8 juta perawat kanker di AS pada tahun 2015, dan jumlah tersebut terus bertambah. Pengasuh ini biasanya adalah anggota keluarga atau teman yang tidak dibayar dan juga mempunyai kebutuhan! Penting untuk membuat rencana komunikasi yang terbuka dan jujur dengan pengasuh Anda.
Saya sarankan bertanya kepada pengasuh Anda milik mereka keinginan dan kebutuhan. Ketahui kemampuan mereka untuk membantu, keterbatasan mereka, dan tanyakan bagaimana mereka dapat memberi tahu Anda ketika mereka lelah dan letih. Penting juga untuk memiliki empati terhadap pengasuh Anda – mereka perlu tahu bahwa Anda memahami mereka milik mereka itu membutuhkan sebanyak yang Anda perlukan untuk memahaminya milikmu kebutuhan.
Penting juga untuk menunjukkan penghargaan Anda kepada pengasuh Anda, baik itu pelukan, catatan pribadi, atau SMS. Lakukan ini sepenuhnya; jangan berharap atau berasumsi bahwa mereka tahu betapa berartinya dukungan mereka bagi Anda. Tunjukkan pada mereka.
“Fearless” dalam judul buku Anda ada dua. Anda menulis tentang beralih dari diagnosis terminal menjadi tidak takut, tetapi juga belajar untuk tidak terlalu takut terhadap penyakit Anda. Beritahu kami lebih lanjut…
Saya tidak pernah takut dengan penyakit saya karena Anda tidak akan pernah benar-benar tidak takut jika berhubungan dengan kanker. Namun jika Anda telah menyusun rencana yang baik dan memantau penyakit Anda serta bersikap transparan kepada semua orang di sekitar Anda, Anda akan takut lebih sedikit tentang penyakitnya.
Yang tidak membuat saya kesulitan adalah mengambil keputusan tentang penyakit saya. Dan menjadi tidak takut telah memberi saya banyak hal. Hal ini tidak hanya menuntun pada kesembuhan saya sendiri, namun juga memberi saya anak kedua, putra saya David, dan mendorong saya untuk memulai MMRF, yang membawa kesembuhan bagi banyak orang lainnya.
Intinya bagi pasien adalah semakin banyak Anda tahu, semakin banyak yang bisa Anda rencanakan, semakin sedikit kekhawatiran Anda. Ketidakpastianlah yang menciptakan ketakutan. Saya ingin pasien merasa takut lebih sedikit dan hidup lagi.
Ceritakan tentang perjalanan Anda menjadi seorang aktivis. Setelah mendirikan Multiple Myeloma Research Foundation, Anda mengumpulkan setengah miliar dolar untuk penelitian dan membantu melipatgandakan harapan hidup penderita myeloma. bagaimana Anda melakukannya?
Ya, saya tidak berpikir saya akan mengumpulkan setengah miliar dolar dan melipatgandakan harapan hidup pasien. Saya memulainya dengan tujuan ingin melihat putri saya masuk taman kanak-kanak dan setidaknya memulai penelitian. Pada saat itu, saya pikir saya mungkin punya waktu tiga tahun—waktu untuk melakukan penelitian dan membantu orang lain dan mungkin memperpanjang hidup saya untuk sementara waktu. Saya tidak pernah berharap untuk mendapatkan sebanyak yang saya dapatkan.
Tapi sekali lagi, menurut saya ini merupakan indikasi terciptanya sebuah rencana. Begitu Anda mulai melihat rencana Anda berhasil, Anda beralih ke rencana berikutnya dan kemudian rencana berikutnya dan rencana itu mulai berkembang hingga Anda melihat kemajuan. Kemudian Anda menyadari bahwa Anda dapat menciptakan perubahan besar ini.
Saya tidak berpikir semua orang harus memulai sebuah yayasan. Namun menurut saya ada banyak hal yang dapat dilakukan oleh pasien dan orang yang mereka cintai.
Saya selalu memberitahu orang-orang untuk terlibat dalam penelitian – bergabunglah dalam uji klinis jika Anda bisa. Bagikan data Anda. Bagikan sampel jaringan. Jika Anda seorang pasien, jadilah mentor bagi pasien lain. Ada juga banyak cara untuk terlibat dalam penyakit dan menyumbangkan waktu dan keahlian Anda.
Jika Anda merasa terpanggil untuk melakukan sesuatu, lakukanlah. Ini cara yang bagus untuk mengelilingi diri Anda dengan niat.
Kathy Giusti adalah penyintas kanker dua kali, pemimpin bisnis, dan pengganggu layanan kesehatan. Terdaftar di antara 100 Orang Paling Berpengaruh versi Majalah Time dan 50 Pemimpin Global Terbesar versi Majalah Fortune, Giusti diakui sebagai pionir dalam pengobatan presisi.
+ There are no comments
Add yours