Jennifer Caldwell aktif dan energik, melakukan dua pekerjaan dan merawat putrinya dan orang tuanya ketika dia terserang infeksi bakteri yang diikuti dengan rasa pusing yang hebat, kelelahan dan masalah ingatan.
Itu terjadi hampir satu dekade yang lalu, dan sejak itu dia menderita kondisi yang dikenal sebagai Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, atau ME/CFS. Caldwell, 56, dari Hillsborough, N.C., mengatakan dia beralih dari bisa bermain ski, menari dan melakukan dua pekerjaan sebagai koordinator penelitian klinis dan memasak menjadi di tempat tidur hampir sepanjang hari.
“Saya tidak lagi sehat sejak saat itu dan saya belum pernah bekerja sehari pun sejak itu,” kata Caldwell, yang gejalanya meliputi pusing parah setiap kali kakinya tidak diangkat.
Kondisi ini juga “menggagalkan saya secara kognitif,” katanya. “Saya tidak bisa membaca sesuatu dan saya tidak memahaminya dengan baik sama sekali, saya tidak mengingat hal-hal baru. Ini seperti berada dalam keadaan terlantar. Begitulah cara saya menggambarkannya, tersesat dalam ketidakpastian.’
Tujuh tahun yang lalu, Institut Kesehatan Nasional memulai penelitian terhadap pasien ME/CFS, dan Ms. Caldwell menjadi salah satu dari 17 peserta yang mengambil bagian dalam serangkaian tes dan penilaian darah, tubuh, dan otak mereka.
Temuan penelitian yang diterbitkan Rabu di jurnal Nature Communications, menunjukkan perbedaan fisiologis yang luar biasa dalam sistem kekebalan, fungsi kardiorespirasi, mikrobioma usus, dan aktivitas otak pasien ME/CFS dibandingkan dengan kelompok yang terdiri dari 21 peserta penelitian yang sehat. .
Pakar medis mengatakan meskipun penelitian ini hanya mengambil gambaran singkat dari sejumlah kecil pasien, namun penelitian ini sangat berharga karena ME/CFS telah lama diabaikan atau salah didiagnosis. Temuan ini mengkonfirmasi bahwa “hal ini bersifat biologis, bukan psikologis,” kata Dr. Avindra Nath, kepala Divisi Infeksi Sistem Saraf di Institut Nasional Gangguan Neurologis dan Stroke, yang memimpin penelitian ini.
Temuan ini mungkin berdampak pada pasien dengan Covid yang berkepanjangan, yang seringkali memiliki gejala yang mirip atau identik dengan ME/CFS. Meskipun peserta penelitian direkrut sebelum pandemi, mereka semua memiliki tipe ME/CFS yang didahului oleh infeksi, sama seperti Covid yang didahului oleh infeksi virus corona.
“Apa pun yang kita pelajari dari ME/CFS akan bermanfaat bagi pasien Covid jangka panjang, dan apa pun yang kita pelajari dari Covid jangka panjang, menurut saya, akan bermanfaat bagi pasien ME/CFS,” kata Dr. Nath mengatakan, infeksi yang ditemui pasien dalam penelitian tersebut bervariasi. (Tidak ada yang menderita Lyme; infeksi Ny. Caldwell adalah C. diff.)
Perbedaan dalam sistem kekebalan tubuh adalah salah satu temuan yang paling jelas, kata Dr. Anthony Komaroff, seorang profesor kedokteran di Harvard Medical School yang tidak terlibat dalam penelitian ini tetapi menjabat sebagai reviewer penelitian untuk jurnal tersebut. “Mereka menemukan aktivasi sistem kekebalan yang kronis, seolah-olah sistem kekebalan terlibat dalam perang panjang melawan mikroba asing, perang yang tidak dapat dimenangkan dan oleh karena itu harus terus berjuang,” katanya.
Dr. Nath mengatakan teorinya adalah bahwa baik dalam jangka panjang Covid dan ME/CFS pasca-infeksi, “Anda mungkin memiliki sedikit patogen yang berkeliaran dan mendorong hal ini” atau “patogennya hilang, tetapi apa pun yang dilakukan sistem kekebalan tubuh, hal itu akan terjadi. tidak pernah menetap lagi.’
Temuan mengejutkan lainnya adalah ketika peserta diminta melakukan tugas yang mengukur kekuatan genggaman, bagian otak mereka yang terlibat dalam koordinasi dan pengendalian tindakan menunjukkan penurunan aktivasi – sedangkan pada orang sehat menunjukkan peningkatan aktivasi.
Area otak ini, persimpangan temporal-parietal kanan, terlibat dalam “menyuruh kaki untuk bergerak, menyuruh mulut untuk membuka dan makan – semacam mengatakan, lakukan sesuatu,” kata Dr. Komaroff. “Jika tidak menyala dengan baik, maka akan lebih sulit bagi tubuh untuk melakukan upaya tersebut,” lanjutnya, seraya menambahkan bahwa para peneliti NIH “berspekulasi bahwa rangsangan kekebalan kronis yang mereka temukan dan perubahan dalam mikrobioma usus yang mereka temukan dapat menyebabkan perubahan otak ini, yang kemudian menimbulkan gejala.”
Para ahli memperingatkan bahwa hasil penelitian kecil ini mungkin tidak mencerminkan pengalaman banyak orang yang menderita ME/CFS.
Kondisi ini juga bisa terjadi pada orang yang belum pernah mengalami infeksi. Meskipun ME/CFS sering kali ditandai dengan penipisan energi yang parah setelah aktivitas fisik atau kognitif (sebuah fenomena yang disebut kelelahan pasca-aktivitas), peserta penelitian harus cukup fungsional untuk menjalani evaluasi intensif selama kunjungan NIH di Maryland.
“Mereka memilih pasien yang lebih sehat,” kata Dr. Carmen Scheibenbogen, profesor imunologi di Institut Imunologi Medis di Rumah Sakit Charité di Berlin, yang tidak terlibat dalam penelitian ini. “Saya pikir ada banyak temuan menarik, hanya saja mengecewakan karena pendekatannya sangat mendasar dan mereka memilih pasien yang tidak terlalu representatif.”
Beth Pollack, seorang peneliti di Massachusetts Institute of Technology, mencatat bahwa pada tahun-tahun setelah partisipasi mereka, empat dari 17 pasien “sembuh secara spontan” dari kondisi tersebut, yang menurutnya “bukan tipikal ME/CFS.”
Dia dan Dr. Scheibenbogen juga menunjukkan bahwa penelitian tersebut tidak menemukan beberapa gejala medis dari kondisi yang telah didokumentasikan oleh penelitian lain. Misalnya, dia tidak menemukan bahwa pasien memiliki kinerja yang lebih buruk pada tes kognitif atau mereka mengalami peradangan saraf.
“Ini adalah patologi yang sudah ada dan sangat penting dalam ME/CFS,” kata Pollack, sambil menambahkan, “jadi hal ini tidak mengatasi semuanya dan tidak konsisten dengan beberapa hal yang kita ketahui.”
Dr. Scheibenbogen mengatakan temuan paling penting adalah bahwa kondisi ini disebabkan oleh disregulasi sistem kekebalan tubuh dan para peneliti dengan jelas menyatakan bahwa ini adalah kondisi fisiologis “bukan penyakit psikosomatis.”
Para ahli mengatakan penelitian ini, yang merupakan penelitian rinci pertama yang dilakukan NIH terhadap ME/CFS, harus dianggap sebagai satu langkah untuk memahami kondisi tersebut, tingkat keparahannya, dan potensi solusinya. “Kita perlu menggerakkan bidang ini ke arah penelitian pengobatan,” kata Ms. Pollack.
Bagi Ms. Caldwell, beberapa aspek pengalaman sebagai peserta penelitian sangat menyedihkan, seperti ketika dia mendapat nilai 15 pada skala fungsi fisik 100 poin dan nilai 6,25 pada skala “vitalitas” 100 poin, yang mengukur energi. tingkat, kelelahan. dan perasaan sejahtera.
Harapan utamanya untuk penelitian ini, katanya, adalah untuk mendorong para dokter dan pihak lain untuk mengenali ME/CFS dan menganggapnya serius.
“Kami berada pada tahap di mana kami mencoba untuk memahaminya, jadi penelitian ini adalah hal yang penting,” katanya. “Sudah sekian lama saya dikecam dengan gas, dipecat, direndahkan, diremehkan,” tambahnya, “jadi validasi ini sangat berarti bagi saya.”
+ There are no comments
Add yours