Alison Sbrana berada di dalam gedung opera ketika hidupnya berubah. Di dalam pit, dikelilingi oleh anggota orkestra lainnya, dia berjuang memainkan seruling selama separuh pertunjukan. Saat para penampil overhead menyelimuti penonton dalam arias, Sbrana merasa seolah-olah Hulk sedang menarik tendon di sisi kanan lehernya. “Saat istirahat, saya minta obat kepada siapa pun,” ujarnya.
Sbrana mengidap mononukleosis menular, atau mononukleosis, seperti yang dialami mahasiswa. Gejalanya dimulai saat penampilan “Cinderella” di awal bulan April, ketika Sbrana masih menjadi siswa berusia 20 tahun yang sedang dalam perjalanan menuju karier flute. Dan penyakitnya tidak pernah hilang.
Sepuluh tahun kemudian, dia ingat berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk mengetahui bahwa dia mengidap Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, atau ME/CFS. Ini adalah penyakit yang paling sering terjadi setelah infeksi. Tubuh tidak dapat membasmi kuman tersebut, namun tubuh mempertahankan respons imunnya untuk terus berusaha, sehingga penderita ME/CFS merasa seperti terkena flu selamanya. Kelelahan yang mereda, sakit kepala dan nyeri tubuh, serta pusing yang semakin parah setelah beraktivitas – fisik, namun terkadang mental.
Pada tahun 2022, 4,3 juta orang dewasa Amerika melaporkan ME/CFS, menurut data dari Pusat Statistik Kesehatan Nasional. Jumlah pasien baru telah muncul setidaknya dua kali dalam sejarah: pertama pada tahun 1980an dan sekali lagi sejak dimulainya pandemi Covid-19 pada tahun 2020. Namun terlepas dari beban penyakit ini—dan betapa ME/CFS mengubah kehidupan banyak orang—sains tidak mengalami hal tersebut. tidak cukup tahu tentang kondisinya. Tidak ada obatnya.
Selama berpuluh-puluh tahun penyakit ini dianggap sebagai kondisi yang dialami oleh perempuan dan pasien diberitahu bahwa penyakit ini hanya ada di pikiran mereka saja. Kini penelitian tersebut tidak diragukan lagi: ME/CFS adalah penyakit dengan tanda biologis yang jelas.
Sebuah studi baru dan terperinci yang dilakukan oleh National Institutes of Health telah mengamati lebih dekat tubuh pasien yang mengidap penyakit ini. Naskah setebal 70 halaman, yang diterbitkan Rabu di Nature Communications, membutuhkan waktu hampir delapan tahun dan biaya penyelesaian lebih dari $8 juta. Ia memiliki lebih dari 70 penulis dari 15 dari 27 institut NIH.
Untuk sebuah penyakit yang beberapa dekade lalu hanya terdegradasi ke sudut ilmu pengetahuan—dan direduksi menjadi masalah yang dibuat-buat oleh perempuan—makalah ini adalah sebuah tonggak sejarah, meskipun hanya didasarkan pada sampel kecil pasien. Dengan menggunakan banyak analisis berbeda, para ilmuwan telah memastikan bahwa terdapat penanda biologis yang jelas terhadap penyakit ini. Secara khusus, ini adalah respons imun berkepanjangan yang menghabiskan sel T. Tidak peduli seberapa keras tubuh mencoba melawan kesalahan apa pun dalam sistemnya, ia tidak akan bisa menang.
Peradangan ini membuat orang merasa seperti terus-menerus melawan flu, kata para peneliti. Pasien ME/CFS juga memiliki fungsi abnormal di bagian otak yang mengontrol upaya. “Ketika mereka diminta untuk mengerahkan tenaga, mereka tidak terlalu bersemangat,” kata Anthony Komaroff, seorang profesor kedokteran di Harvard Medical School dan Brigham and Women’s Hospital. “Ini seperti mencoba berenang ke hulu.
Perubahan di otak seperti itu menyebabkan pasien ME/CFS memiliki toleransi yang berbeda terhadap aktivitas fisik dan mental serta persepsi kelelahan yang berbeda. Setiap keputusan dibuat dengan kesadaran bahwa jika orang yang sakit memaksakan diri terlalu jauh, akan membutuhkan waktu lebih lama untuk pulih. (Sbrana membutuhkan waktu berbulan-bulan untuk kembali dari perjalanannya ke Pusat Klinik NIH karena melakukan semua tes sangat membebani tubuhnya, katanya.)
“Ini bukanlah sesuatu yang bisa diharapkan atau dibayangkan. Ada disini. Ini nyata,” kata Komaroff, yang membantu menyaring peserta untuk ME/CFS namun mengatakan bahwa dia tidak terlibat dalam penelitian ini. Dia telah meneliti ME/CFS sejak tahun 1980an, ketika sangat sedikit yang diketahui tentang pasien ini.
Peneliti lain di lapangan mengatakan kepada STAT bahwa mereka juga menemukan beberapa temuan menarik, dengan peringatan bahwa hanya 17 pasien ME/CFS yang dilibatkan.
“Ini benar-benar tarik menarik,” kata Mady Hornig, seorang dokter-ilmuwan yang mempelajari ME/CFS dan tidak terlibat dalam penelitian tersebut. “Ada petunjuk yang menurut saya sangat layak untuk dikejar.
Temuan tentang efek ME/CFS pada sistem saraf otonom, yang mengontrol proses yang tidak disengaja, dapat dieksplorasi lebih lanjut untuk melihat hubungannya dengan sistem kekebalan tubuh, kata Hornig. Dan diperlukan lebih banyak penelitian mengenai hubungannya dengan mikrobioma usus, katanya, yang dalam keanekaragaman misteriusnya membantu membentuk sistem kekebalan tubuh dan mungkin menjadi faktor dalam perkembangan penyakit. (Hornig memiliki sejarah panjang mengidap Covid dan merupakan perwakilan pasien untuk uji coba RECOVER NIH, berkontribusi untuk mempelajari manuskrip dalam peran tersebut.)
Kelemahan utama studi ME/CFS adalah ukuran sampelnya yang kecil, kata para ahli kepada STAT. Semuanya perlu dikonfirmasi dalam penelitian yang lebih besar. Para peneliti berharap setidaknya ada 40 peserta ME/CFS, kata penulis utama Avindra Nath.
Namun jumlah hampir 500 orang yang meminta untuk berpartisipasi pada bulan Desember 2016 menyempit menjadi 217 orang setelah wawancara telepon dan kemudian menjadi 27 orang yang telah menjalani pemeriksaan kesehatan lengkap. Beberapa diantaranya telah keluar dari program dan yang lainnya ditemukan memiliki kondisi medis atau diagnosis yang sebelumnya tidak diketahui selain ME/CFS. Pada akhirnya, hanya 17 pasien yang terbang ke Bethesda, Maryland, dan menghabiskan waktu seminggu di pusat klinis NIH untuk pengujian. 25 sukarelawan sehat digunakan sebagai kontrol.
Dan kemudian, ketika rekrutmen dan evaluasi awal berakhir pada bulan Februari 2020, pandemi pun dimulai. Para peneliti harus menghentikan penelitian. Mereka memutuskan untuk menggunakan data yang telah mereka kumpulkan dan menawarkan penelitian sedeskriptif mungkin, kata Nath, direktur klinis Institut Nasional Gangguan Neurologis dan Stroke. “Sebagian besar selama Covid kami duduk dan menganalisis datanya,” katanya. “Ini adalah upaya besar-besaran.
Karena jumlah staf yang sedikit, mereka mungkin mengabaikan beberapa hal. Kemiripan apa pun dengan penderita long Covid, misalnya, perlu dipelajari secara terpisah. “Kita perlu mengetahui pada tingkat molekuler dan biokimia seberapa mirip pasien ME/CFS sebelum pandemi dengan orang yang sudah lama mengidap Covid? Kami tidak tahu itu. Ada asumsi bahwa keduanya sama,” kata Maureen Hanson, seorang profesor dan peneliti ME/CFS di Cornell University yang tidak terlibat dalam penelitian ini.
Dan beberapa saran dalam makalah ini muncul dengan sedikit keraguan, termasuk teori bahwa obat yang digunakan untuk membuat tubuh pasien kanker menghancurkan sel tumor juga dapat membantu orang dengan ME/CFS pada akhirnya mengalahkan infeksi mereka. Studi ini tidak menunjukkan target terapi baru.
Yang paling penting, penelitian ini masih belum menjawab pertanyaan yang mungkin paling penting: Apa yang menyebabkan ME/CFS dan bagaimana cara mengobatinya? Para peneliti di lapangan percaya bahwa beberapa orang mungkin memiliki kecenderungan genetik yang mempersulit tubuh mereka untuk membersihkan infeksi, sehingga hal ini mungkin berperan dalam hal ini. Namun jika suatu penyakit dapat muncul setelah berbagai jenis bakteri, apa itu antigen – molekul, protein atau? benda — yang menyebabkan respons imun yang tak henti-hentinya berbulan-bulan hingga bertahun-tahun setelahnya? Dan mengapa beberapa orang mengalami kondisi yang lebih baik, seperti beberapa peserta penelitian yang sembuh secara spontan, sementara banyak lainnya tidak?
Sulit untuk menentukan antigen karena virus dan penyakit menular lainnya terus beredar di masyarakat. Hanya karena seseorang memiliki jejak satu antigen dalam sistemnya tidak berarti hal itu memicu ME/CFS. Dan antigen juga licik, terkadang bersembunyi di bagian otak yang sulit dijangkau. Namun sampai para ilmuwan semakin mendekati kebenarannya, akan sulit untuk benar-benar membantu pasien.
Upaya para peneliti dan dana NIH akan lebih baik terfokus pada misteri tersebut, kata ahli saraf Apostolos Georgopoulos dari Universitas Minnesota. “Saya pikir sangat sedikit yang telah dicapai dalam hal penyakit ini, dan sangat sedikit manfaat praktisnya. Katakanlah saya seorang pasien, dan saya menderita karena ini… Maksud saya, bagaimana saya bisa menjadi lebih baik?’
Sbrana, salah satu peserta, mengatakan bahwa mengikuti penelitian ini merupakan pengalaman yang bermakna dan memberdayakan baginya. Namun dia kecewa karena pandemi ini menunda segalanya. Dia telah sakit selama empat tahun ketika dia diikutsertakan dalam penelitian. Ini akan merayakan hari jadinya yang ke 10 pada bulan April. “Saya berharap penelitian ini akan menjadi terobosan dan terobosan,” mengingat lamanya waktu yang dibutuhkan, katanya.
Nath membela penelitian ini sebagai upaya besar dan mengatakan tidak realistis mengharapkan satu penelitian dapat menyelesaikan semua masalah di lapangan. Namun setiap orang yang diajak bicara oleh STAT sepakat bahwa jawaban nyata – dan pengobatan – sudah lama tertunda bagi pasien ME/CFS, beberapa di antaranya telah menderita sakit selama beberapa dekade.
“Seharusnya tidak memakan waktu lama untuk menerbitkan artikel ini, namun saat ini keadaannya sedang tidak memungkinkan,” kata Sbrana. “Sekarang segala sesuatunya perlu dipercepat…karena kita punya jutaan orang baru yang mengidap penyakit ini.”
+ There are no comments
Add yours