Sepasang suami istri yang putranya, 8 tahun, mengalami mati otak

Daftar ke email Living Well gratis kami untuk mendapatkan tips tentang cara menjalani hidup yang lebih bahagia, sehat, dan panjang umur

Jalani hidup Anda lebih sehat dan bahagia dengan buletin mingguan Living Well gratis kami

Sepasang suami istri yang kehilangan putra mereka yang berusia delapan tahun karena penyakit otak tetapi baru menerima konfirmasi diagnosisnya beberapa bulan setelah kematiannya berdasarkan laporan otopsi, mendesak dokter dan orang tua untuk mendidik diri mereka sendiri tentang tanda-tanda ensefalitis.

Putra ‘luar biasa’ Louise dan Richard Taylor, Henry, meninggal karena ensefalitis – radang otak – pada 22 November 2019, hanya beberapa minggu sebelum ulang tahunnya yang kesembilan.

Namun, gejala-gejalanya, termasuk kebingungan, kecemasan, dan kehilangan ingatan jangka pendek, tidak diketahui oleh para profesional medis sebagai gejala ensefalitis sebelum kematiannya.

Ketika Henry “tidak dapat berbicara” barulah Louise, 46, seorang pegawai negeri, dan Richard, 47, seorang guru sekolah menengah dari London utara, menyadari “ada sesuatu yang sangat, sangat salah”.

Dia dibawa ke Rumah Sakit Universitas North Middlesex pada 18 November 2019, sebelum dipindahkan ke Rumah Sakit St Mary, tetapi dokter kesulitan mencari tahu apa yang salah dengan Henry.

“Mereka terus mengatakan hal itu tidak masuk akal secara medis, tidak masuk akal secara medis – tidak ada yang masuk akal,” kata Louise.

“Dia berlari, bermain sepak bola, dan sekarang dia tidak sadarkan diri dan tidak menunjukkan tanda-tanda penyakit.”

Henry selalu penuh energi (Katrina Campbell Photography/PA Real Life)

(SELAMAT TINGGAL)

Kondisi Henry dengan cepat memburuk hingga ia menderita “kerusakan otak permanen” – dan meski menjalani bedah saraf, pasangan itu tahu bahwa ia “tidak akan berhasil”.

Mereka kemudian menghadapi dua hari yang menyiksa, “menyaksikan Henry perlahan-lahan mati” sebelum mengucapkan selamat tinggal pada tanggal 22 November – hanya empat hari setelah pertama kali dirawat di rumah sakit.

Kini, lebih dari empat tahun berlalu, pasangan ini mengatakan mereka “masih patah hati” namun ingin berbagi kisah mereka untuk membantu meningkatkan kesadaran akan penyakit ensefalitis dan semoga bisa menyelamatkan nyawa.

“Jika ada yang mendengar cerita kami, silakan cari tahu tentang ensefalitis, terutama jika Anda berprofesi sebagai dokter,” kata Louise.

“Silakan login, cari tahu apa gejala dan penyebabnya, karena bisa menyelamatkan nyawa.”

Gejala ensefalitis

Menurut NHS

Ensefalitis disebabkan oleh infeksi yang menyerang otak, seperti virus herpes simpleks atau campak, atau sistem kekebalan tubuh yang menyerang otak, dan pada sepertiga kasus, penyebabnya tidak diketahui, kata Encephalitis International.

Gejalanya mungkin termasuk perubahan tingkat kesadaran, perubahan kepribadian atau perilaku, demam, dan sakit kepala baru yang terus-menerus.

Ensefalitis biasanya dimulai dengan gejala mirip flu, seperti demam tinggi dan sakit kepala.

Gejala yang lebih parah muncul dalam hitungan jam, hari, atau minggu, termasuk:

kebingungan atau disorientasi kejang atau kejang perubahan kepribadian dan perilaku kesulitan berbicara kelemahan atau kehilangan gerakan di beberapa bagian tubuh kehilangan kesadaran

Richard menambahkan: “Kami masih patah hati dan saya selalu sedih bahkan ketika saya bahagia. Anda melihat dunia melalui lensa kesedihan ini.

“Kami melakukan yang lebih baik setiap tahunnya, namun rasa kehilangan dan kesedihan sangat besar.”

Louise dan Richard menggambarkan Henry sebagai “anak laki-laki yang cantik dan luar biasa” yang penuh energi, kreatif, perhatian dan penyayang serta suka bermain sepak bola dan gitar.

Dia “bugar dan aktif” dan tidak menderita komplikasi kesehatan apa pun hingga saat ini – dan yang lebih “mengejutkan” adalah kondisi kesehatannya yang memburuk dengan cepat pada bulan November 2019.

Pada minggu-minggu sebelumnya, Henry telah menunjukkan gejala mirip flu dan kadang-kadang “disorientasi”, bingung dan menderita kehilangan ingatan jangka pendek, namun pasangan itu tidak menganggap ada sesuatu yang “salah serius”.

Henry ‘bugar dan aktif’ sebelum dirawat di rumah sakit (Collect/PA Real Life)

(SELAMAT TINGGAL)

Dia dibawa ke dokter umum yang menyarankan agar dia dirujuk ke Layanan Kesehatan Mental Anak dan Remaja (CAMHS), namun segalanya berubah ketika Henry tiba-tiba tidak dapat berbicara.

“Kami membawanya ke A&E dan dia tidak bisa menjawab pertanyaan apa pun,” kata Louise.

“Perawat bertanya kepadanya, ‘Apakah Anda tahu di mana Anda berada?’ Dia tidak bisa mengatakan rumah sakit. Lalu dia berkata, ‘Apakah kamu tahu siapa saya?’ Dan dia berkata, ‘tidak’.

“Dia tahu siapa kami, tapi dia tidak bisa memahami hal lain.

Setelah menjalankan beberapa tes di Rumah Sakit Universitas North Middlesex, dokter tidak menemukan tanda-tanda infeksi bakteri atau virus dalam darahnya dan memutuskan untuk memantaunya.

Namun pada malam itu, Richard mengatakan “semakin jelas ada sesuatu yang sangat salah”.

“Dia tidak bisa bicara sama sekali, dia hanya tidak bisa berkata apa-apa dan saya sangat gugup karena saya terus mencoba untuk berbicara dengannya dan dia tidak bisa berbicara,” kata Richard.

Louise dan Richard bergiliran merawat putra mereka, namun keesokan harinya di rumah sakit Henry mengalami kejang yang “menakutkan” dan pingsan.

Staf kemudian ‘membanjiri’ ke dalam ruangan untuk menstabilkannya dan Louise bertanya pada dirinya sendiri: ‘Apakah dia akan mati?

Louise dan Henry (Kumpulkan/PA Kehidupan Nyata)

(SELAMAT TINGGAL)

Richard menambahkan: “Itu bermula dari sesuatu di mana mereka mengawasinya, semuanya tampak santai, dan kemudian tiba-tiba mereka berjuang untuk menyelamatkan nyawanya dan itu benar-benar panik.”

Dokter kemudian menemukan Henry memiliki cairan di paru-parunya, yang mereka bandingkan dengan dia menderita “pneumonia yang setara dengan orang berusia 90 tahun” dan dia dibawa dengan ambulans ke St Mary’s.

Ketika mereka menyebutkan paru-parunya, Richard mengatakan dia hampir lega karena mereka telah mengidentifikasi masalahnya – namun pasangan itu segera menyadari bahwa itu adalah “rasa aman yang palsu”.

Dokter kemudian merencanakan Henry menjalani MRI, namun dia malah menjalani bedah saraf darurat, meninggalkan Louise dan Richard berdoa untuk kelangsungan hidupnya.

Pasangan itu berada dalam “keadaan trauma yang meningkat selama berjam-jam” – dan meskipun dia selamat dari operasi tersebut, mereka diberitahu bahwa tidak ada lagi yang bisa dilakukan untuk menyelamatkannya.

Bahkan saat ini, Henry belum didiagnosis, dan meskipun kematiannya pada tanggal 22 November berlangsung “damai”, pasangan tersebut masih memiliki banyak pertanyaan yang belum terjawab.

Henry meninggal karena ensefalitis hanya beberapa minggu sebelum ulang tahunnya yang kesembilan pada tahun 2019 (Katrina Campbell Photography/PA Real Life)

(SELAMAT TINGGAL)

Henry beralih dari bermain sepak bola pada hari Sabtu hingga kematiannya enam hari kemudian – dan Richard menyamakannya dengan “disambar petir”.

“Ada perasaan tidak berdaya, panik, dan ketidakpastian yang terus-menerus, dan meskipun suasananya tenang, ketika kami mengucapkan selamat tinggal kepada Henry, saya sangat terkejut,” kata Louise.

Richard menambahkan: “Ketika kami diberitahu bahwa dia akan mati, saya merasa sangat putus asa.

“Saya ingat berbaring di lantai sambil berteriak dan membenturkan dinding. Saya sangat kesakitan sehingga saya merasa tubuh saya tidak dapat menahannya.

“Ketika Henry meninggal, rasanya tenang, tapi kemudian itu adalah campuran dari keterkejutan, mati rasa, keputusasaan, dan perasaan tidak nyata karena tidak pernah melihat anak Anda lagi.”

Delapan dari 10 (82%) dokter dan perawat A&E di Inggris tidak dapat mengenali ensefalitis autoimun, menurut penelitian baru yang dilakukan oleh badan amal tersebut.

Hal ini terjadi pada Louise dan Richard, dan mereka baru menerima konfirmasi diagnosis Henry setelah kematiannya yang “menghancurkan” melalui laporan post-mortem pada Februari 2020.

Hingga hari ini, mereka masih belum mengetahui apa yang menyebabkan penyakit Henry’s encephalitis – itulah sebabnya mereka sangat antusias untuk meningkatkan kesadaran akan kondisi tersebut.

Louise dan Richard mengatakan mereka masih dalam proses penyembuhan dan meskipun hidup ini “pahit manis”, mereka merasa penting untuk memiliki “hal-hal yang dinantikan atau difokuskan” saat mereka mengalami kesedihan.

Mereka pergi ke konser, menghabiskan waktu berkualitas bersama putri mereka Giselle, 15, dan bahkan melakukan penggalangan dana untuk Encephalitis International, mengumpulkan lebih dari £6.000.

Kini mereka ingin berbagi pesan kepada orang lain yang mengalami kehilangan bahwa mereka tidak sendirian dan ingin berterima kasih kepada badan amal dan organisasi yang telah mendukung mereka selama ini.

Mereka juga berterima kasih kepada staf luar biasa di rumah sakit yang “melakukan segala yang mereka bisa untuk membantu menyelamatkan Henry”.

Richard berkata: “Salah satu dari sedikit refleksi yang diberikan kepada Anda adalah bahwa saya melihat ke belakang sekarang dan menyadari bahwa saya memiliki segalanya; kami sangat beruntung dan diberkati memiliki kehidupan yang kami miliki.

“Sekarang saya menyadari betapa rapuhnya hidup ini, dan Anda menyadari bahwa ribuan orang sedang mengalami apa yang kita alami, dan itu membuat Anda menghargai hal-hal yang tidak Anda lihat sebelumnya.”

Encephalitis International berkomitmen untuk meningkatkan kesadaran di kalangan profesional kesehatan melalui program pelatihan guna memberi mereka alat untuk mengenali dan mengobati ensefalitis dengan lebih baik, dan badan amal tersebut menyerukan masyarakat untuk mengenakan pakaian berwarna merah pada Hari Ensefalitis Sedunia pada tanggal 22 Februari dan menggunakan #Red4WED dan #Hari Ensefalitis Sedunia pada tanggal 22 Februari. media sosial.

Untuk informasi dan cara terlibat, kunjungi: encephalitis.info/world-encephalitis-day.